Kiedy otrzymaliśmy suchą telefoniczną informację, że nasz synek Szymon, zwany pieszczotliwie Preclem, cierpi na SMA, jedyne informacje na temat tej choroby czerpaliśmy z internetu....żaden lekarz nie opowiedział nam jak przebiega choroba i jak prowadzić nasze dziecko. Nurtowały nas pytania: jak żyć z tą chorobą, jakiej wiedzy potrzebujemy, jaka jest najlepsza dieta, jaki sprzęt i jacy lekarze będą niezbedni do prowadzenia Szymka. Jak kwiaty wody, potrzebowaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci takich jak nasze aby przekonać się, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to nie koniec świata..... Z dnia na dzień przekonywaliśmy się, że takich rodziców jak my jest dużo. I tak jak my, błądzą w poszukiwaniu rzetelnej informacji, sposobu wymiany doświadczeń lub też chęci porozmawiania z kimś kto ma podobny problem.
Dlatego też powstał pomysł utworzenia portalu informacyjnego dla Rodzin na codzień żyjących z SMA. Pragniemy aby był on skarbnicą praktycznych informacji na temat tej choroby, jej przebiegu oraz prowadzenia dziecka. Chcemy również aby w nieformalny i jeśli jest taka potrzeba anonimowy sposób zrzeszał Rodziny takie jak nasza. Jeśli macie ochotę podzielić się z innymi swoim doswiadczeniem, lub też pochwalić swoim dzieckiem.
Jak poruszać się po stronie:
Każdy wpis opatrzony jest konkretną kategorią, którą możesz wybrać na górze strony oraz tagami, które znajdziesz z jej boku:
-
Doniesienia naukowe - naukowe publikacje, bądź ich tłumaczenia dotyczące rdzeniowego zaniku mięśni
-
Standardy opieki nad chorym - wszystko co powinieneś wiedzieć aby nie zginąć
-
SMA w praktyce - dzielimy się naszymi doświadczeniami (i doświadczeniami innych)
-
Prywatne Precel - kilka słów o chłopcu, który stał się inspiracją tej strony
-
Prywatne - inni - jeśli masz coś do zakomunikowania - proszę o kontakt a ja opublikuję twój wpis w tej kategorii
-
Wybierając - Wszystkie - zobaczysz wpisy w kolejności chronologicznej.
Pod każdym z wpisów możesz zostawić komentarz.
Dodatkowo po lewej stronie strony w sekcji Zakładki zamieszczam linki do stron, które mogą być interesujące z punktu widzenia opieki nad chorym.
Ciekawej lektury!
czwartek, 04 września 2008, gofer73
